Terttu-säätiö

Tarinat

Tutkimusdiagnoosien saatavuutta paremmaksi

Jotta Pohjois-Suomen biopankkinäytteiden avulla tapahtuva tutkimus hoitojen ja diagnostiikan kehittämiseksi tehostuisi, on sairaaloiden diagnoosisaatavuutta parannettava.

Biopankki Borealiksessa on alkanut hanke, jonka tavoitteena on parantaa biopankin saatavuustiedon maantieteellistä kattavuutta niin, että ICD-10 -diagnoositietoja saataisiin alueen keskussairaaloista tutkijoiden käyttöön.

Biopankki Borealis on kerännyt vuodesta 2016 lähtien biopankkisuostumuksia ja prospektiivisiä eli seurantatutkimuksiin käytettäviä näytteitä. Esimerkiksi veri- ja DNA-näytteitä on saatu jo noin 20 000 henkilöstä. Biopankki kerää ja säilyttää biologisia näytteitä ja näytteenantajaan liittyvää terveystietoa, jotta tutkijat voivat kehittää parempia ja yksilöllisempiä hoitoja ja diagnostiikkaa.

Sairaaloiden tietojärjestelmät ovat oleellinen osa sairaalabiopankkien toimintaedellytyksiä. Haasteena on it-järjestelmien sirpaleisuus, joka hankaloittaa diagnoositietojen saamista biopankille. Nykyisin prospektiivisiin näytteisiin liittyvistä diagnooseista saadaan tietoa tutkijoille vain niistä henkilöistä, joilla on ollut sairaalakäynti OYSissa.

Keskussairaalanäytteitä ei voida hyödyntää täysmääräisesti, koska sairaaloiden it-järjestelmät ovat erilaisia eikä biopankin tutkijoilla ole pääsyä keskussairaaloiden järjestelmiin, kertoo dosentti, suunnittelupäällikkö Pia Nyberg biopankki Borealiksesta. Tästä syystä iso osa keskussairaaloiden alueelta kerätyistä biopankkinäytteistä on vaarassa jäädä tutkimustoiminnan ulkopuolelle.

–  Usein tutkimukseen halutaan mukaan kohderyhmän lisäksi kontrolliryhmä, jolla ei ole tutkimukseen liittyvää sairautta tai sitä rajaavia tekijöitä. Kun kontrolliryhmän diagnoositiedot ovat puutteellisia, tutkimusvirheen mahdollisuus kasvaa, taustoittaa hankkeen koordinaattori Pia Nyberg.

Borealiksen maantieteellinen alue on suurin Suomen sairaalabiopankeista ja kattaa useita sairaanhoitopiirejä: Pohjois-Pohjanmaan¸ Lapin, Länsi-Pohjan, Keski-Pohjanmaan Soiten ja Kainuun sote-alueen.  Diagnoositietojen maantieteellisen kattavuuden laajentaminen on tästä syystä tarpeen.

–  Alueellamme on lisäksi tiettyjä terveyteen liittyviä ominaispiirteitä. Näille pohjoissuomalaisille tyypillisille sairauksillekin pitäisi löytää uusia tai yksilöllisiä hoitomuotoja.  Sairastavuus on myös valtakunnallista keskiarvoa korkeampaan.

Tietojärjestelmistä keräyksen tehostamiseen

Biopankin hanke alkaa nykyisten tietojärjestelmien ja -kantojen kartoittamisella, tarvittavien lupien selvittämisellä ja hakemisella.

–  Ensimmäiseksi selvitetään kunkin neljän keskussairaalan osalta, minkälaisia lupia saatavuustiedon kokoamiseen tarvittaisiin, mitä tietojärjestelmiä tai tietokantoja tulee ottaa huomioon sekä biopankin, tietohallintojen, arkistojen ja tietojärjestelmätoimittajien roolit.

Kun nämä asiat ovat kunnossa biopankin data-analyytikko liittää diagnoosisaatavuustiedon osaksi biopankin tietokantaa yhdessä kumppanien kanssa. Hankkeen loppuvaiheessa on tarkoitus edelleen tehostaa biopankkinäytteiden keräämistä keskussairaaloissa, jotta keskussairaaloiden osuus näytteistä nousisi noin puoleen koko keräysmäärästä.

Biopankki Borealiksesta on Pia Nybergin lisäksi tässä hankkeessa mukana: dosentti Raisa Serpi, FT Anne-Mari Moilanen, FT Hanna Öhman, vestonomi (AMK) Marjukka Wihlman, FM Juha Kivelä, FM Elli Heikura, FT Hanna Öhman ja tutkimushoitaja-bioanalyytikko (AMK) Susanna Nylander.