OYSin huuli- ja suulakihalkion hoito

Hoidon käynnistyminen vauvan synnyttyä

OYSissa sovitun toimintamallin mukaisesti halkiohoitajalle ilmoitetaan kaikista syntyneistä huuli- ja suulakihalkiovauvoista ja halkiohoitaja tapaa perheen jo synnytysvuodeosastolla. Tavoitteena on ensitiedon antaminen mahdollisimman pian vauvan syntymästä. Ensitiedossa korostuvat vauvan syöttämiseen liittyvät asiat ja halkiohoitaja tekee yhteistyötä hoitavien kätilöiden kanssa yhdenmukaisen ohjauksen varmistamiseksi. Vastasyntynyt pidetään äidin vierihoidossa, ellei vauvan voinnissa ole muuta mikä edellyttäisi lastenosastolle siirtämistä.

Myös lasta myöhemmin hoitava halkiokirurgi käyvät OYSin toimintatavan mukaan katsomassa OYSissa syntynyttä huuli- suulakihalkiovauvaa ja hänen vanhempiaan. Tällöin keskustellaan halkioon liittyvistä seikoista ja suunnitellaan ainakin alustavasti leikkausaikataulu. Huulihalkion leikkausaika sovitaan pääsääntöisesti tällä käynnillä. Myöhemmällä iällä tehtävää suulaenhalkion korjausleikkausta varten varataan yleensä poliklinikkakontrolli lähemmäksi leikkausikää.

Muualla kuin OYSissa syntyneistä käynnistetään hoidonvaraukset saapuneen lähetteen ja/tai synnytysyksikön muun ilmoituksen perusteella. Ensikäynti halkiohoitajalle ja/tai halkiokirurgeille järjestetään perheen toivomuksen mukaisesti joko lähipäiville synnytysvuodeosastolta kotiutumisen jälkeen tai myöhempään ajankohtaan. Perhe saa synnytyssairaalasta halkiohoitajan yhteystiedot. Halkiohoitaja tekee yhteistyötä ko. synnytysyksikön kanssa.

Mikäli lapselle aloitetaan teippi- ja/tai levyhoito ohjelmoidaan tarvittavat poliklinikkakäynnit yksilöllisesti.

Kaikille vauvoille, joilla on suulaessa halkio, järjestetään aika pienten lasten syömisasioihin erikoistuneelle puheterapeutille 4 kuukauden iässä. Tämän käynnin tarkoituksena on kartoittaa halkion mahdollisesti mukanaan tuomia haasteita etenkin lapsen soseruuan syömiseen ja opastaa vanhempia selviämään niistä.

Vauvoille, joilla on suulaessa halkio, järjestetään ensimmäisten elinkuukausien aikana  OYSiin poliklinikkakäynti korvalääkärille, joka tutkii lapsen korvat ja informoi vanhempia halkion vaikutuksista korviin ja tarvittaessa ohjelmoi korvien putkituksen suulaenhalkion korjausleikkauksen yhteyteen.

Huuli- ja suulakihalkiopotilaiden hoito vaatii monivaiheista ja moniammatillista erikoissairaanhoitoa. OYSissa on käytössä hoidonvarausohjelma, jonne tallennetaan lapsen suunniteltu sairaalaan kutsumisajankohta. Perheiden kannalta tämä tarkoittaa sitä, että heidän ei itse tarvitse varata aikoja, vaan ajat varataan sairaalasta käsin ja ilmoitetaan kotiin.

Halkiovauvan syöttämisessä tavoitteena on ravinnonsaannin turvaaminen mahdollisimman luonnollisella tavalla. Halkio sinänsä ei ole este suun kautta syöttämiselle eikä syömiselle. On vain löydettävä vauvalle ja äidille sopiva yksilöllinen syömismenetelmä.

Halkion rakenne vaikuttaa siihen, miten suuria lapsen syömisvaikeudet ovat. Huulihalkiovauvan imettäminen rinnasta voi hyvinkin onnistua, jos halkio on pieni.

Suulakihalkiovauvan imettäminen rinnasta onnistuu erittäin harvoin. Rintamaitoa voi hyödyntää pumppaamalla rintamaitoa esim. rintapumpulla ja antamalla maito tuttipullosta vauvalle.

Halkion vuoksi lapsen suusta on avoin yhteys nenäonteloon. Tämän vuoksi suussa ei pääse muodostumaan imemiseen tarvittavaa alipainetta.

Pulloruokinnassa voi kokeilla ensin tavallista (anatomista/suoraa) tuttia, jos halkio on pieni. Tavalliseen anatomiseen tuttiin voi myös tehdä reiän leikkaamalla terävillä saksilla viilto (-) tai  ristiin pienet viillot (+). Tällaisesta tutinreiästä maito ei tule liian vuolaasti vauvan syödessä.

Halkion ollessa laaja kieli ei saa kosketusta suulaesta, jolloin syöttäminen onnistuu paremmin erikoistuttipullolla.

Erikoistuttipullo, esim. Pigeon-tuttipullo on varustettu venttiilillä, jolloin pulloon ei synny alipainetta, ja tämä helpottaa vauvan syömistä. Maito tulee ulos lapsen omalla vähäiselläkin imuvoimalla paremmin ja lapsi saa imujen välissä levähtää, koska maitoa ei tule liian vuolaasti valumalla.

Syöttämisen on hyvä tapahtua rauhallisesti ja pitämällä lasta sylissä lähes pystyasennossa. Pystyasennossa sylissä syötetty lapsi ei niele ilmaa niin paljon, eikä saa ruokaa niin herkästi nenäänsä. Syönnin välillä ja syönnin lopuksi lasta on hyvä nostaa olkaa vasten röyhtäisemään, jotta lapsen mahdollisti nielemä ilma pääsee poistumaan.

Varhaisvaiheessa vauva syö ja nukkuu omaan tahtiinsa. Syöminen on usein halkiovauvalla hidasta, vauva syö vähän kerralla ja syöntivälit ovat yleensä lyhyitä, 2-3 tuntia.

Alkuvaiheessa on hyvä seurata vauvan syömistä esim. kirjaamalla ateriamäärät ja -ajat ylös. Näin selviää vauvan saama maitomäärä/vuorokausi. Oma terveydenhoitaja seuraa vauvan kasvua ja kehitystä tarvittavalla tiheydellä punnituksin ja halkiohoitaja soittaa tarvittaessa kotiin alussa. Tarvittaessa äiti voi ottaa myös itse yhteyttä halkiohoitajaan aina kun tulee kysyttävää.

Nenäimut

Suulakihalkiovauvoilla on taipumusta kaikesta huolimatta herkästi saada maitoa nenäänsä. Tämä ei ole mitenkään vaarallista, mutta aiheuttaa ylimääräistä limaisuutta ja rohinaa hengitysteihin. Tätä voi helpottaa imemällä nenästä erite pois, esim. apteekista saatavalla nenäimulla.

Nukkuma-asento

Lapsen nukkuma asento on hyvä olla vähän pääpuolesta kohotettu. Tämä helpottaa vatsassa olevan ilman poistumista ja estää maitoa niin herkästi nousemasta vauvan nenään.

Rintapumpun lainaus

Rintapumpun lainaaminen tai hankinta kannattaa tehdä ennen synnytysvuodeosastolta kotiutumista. OYSin maitokeittiö lainaa rintapumppua lastenosastolla olevien vauvojen äideille. Myös joissakin neuvoloissa on rintapumppuja lainattavana.

Huvitutti

Halkio sinänsä ei ole este huvitutin käytölle, mutta sen käyttöä rajoittaa halkiosta johtuva heikko imuteho. Huvituttia voidaan pidellä lapsen suussa, jolloin tutti pysyy lapsen suussa ja itkevä lapsi rauhoittuu saadessaan tutin imemisestä mielihyväaistimuksia.

Puheterapeutti osallistuu halkiolapsen hoitoon arvioimalla lapsen syömisvalmiuksia ja ohjaamalla hänen siirtymistään imemisestä soseen syömisvaiheeseen noin neljän kuukauden iässä poliklinikkakäynnin yhteydessä. Tapaamisia voi olla kerran tai enemmän sen mukaan paljonko ohjausta ja tukea lapsi ja perhe tarvitsevat. Pääasiassa käydään läpi soseen syömiseen liittyvät asiat halkion, syöttöpaikan ja –asennon, ruokailuvälineiden sekä syöttötekniikan osalta siten, että syöttämistä myös harjoitellaan kädestä pitäen poliklinikkakäynnin yhteydessä. Joskus on tarpeen ohjata myös siirtymistä sileistä soseista karkeampiin ruokiin.

Arviointikäynnin yhteydessä puheterapeutti kiinnittää huomiota myös lapsen ääntelyyn. Vanhemmat pyritään saamaan tietoisiksi lapsen ääntelystä ja heille annetaan ohjausta lapsen ääntelyn kehityksen aktivoimiseen ja tukemiseen.

Lapsen kehityksellinen arvio

Suurin osa halkiolapsista on täysin terveitä halkioon liittyviä ongelmia lukuun ottamatta. Osalla lapsista on kuitenkin myös muita poikkeavuuksia, jotka eivät aina tule esille välittömästi vastasyntyneenä. Lapsen kehityksellinen seuranta tapahtuu normaalisti omassa neuvolassa. Jos kehityksessä epäillään poikkeavuutta, lapsi ohjataan tutkimuksiin OYSin lastenneurologiseen yksikköön.

Yhteystiedot

Halkiolapsen hoitoon erikoistunut sairaanhoitaja auttaa ja opastaa lapsen hoitoon liittyvissä asioissa. Tarvittaessa häneen voi ottaa yhteyttä.

Yhteystiedot: p. 050 5794 432, suvi.tainijoki(at)ppshp.fi tai anu.palosaari(at)ppshp.fi​ tai anna-maija.lapinkangas(at)​ppshp.fi​